Seltsames aus Berlin
(18.10.2019) HIGHLIGHTS AUS 25 JAHREN LABORJOURNAL: Vor zehn Jahren verabschiedete die Bundesregierung das aktuelle Gendiagnostikgesetz. Sie hätte besser noch ein wenig daran gearbeitet.
Nach beinahe zehn Jahren hat es die Bundesregierung endlich geschafft, ein Gesetz zu verabschieden, das genetische Untersuchungen bei Menschen sowie die Verwendung genetischer Proben und Daten regelt. Sie hätte besser noch ein wenig daran gearbeitet.
Die Kommentatoren waren voll des Lobes: „Ein gutes Gesetz“, konstatierte die Frankfurter Allgemeine Zeitung. Die Westfalenpost lobte den „neu errichteten Zaun aus Paragraphen“, der Münchner Merkur freute sich, dass „der Bundestag [dem Missbrauch] weise einen Riegel vorgeschoben“ habe, und die Ostsee-Zeitung sah „einen Sieg für die Würde des Menschen“.
Die Freude galt dem neuen Gendiagnostikgesetz (GDG). Ende April wurde es nach knapp zehn Jahren politischen Hickhacks vom Bundestag mit den Stimmen von CDU/CSU und SPD verabschiedet. Es regelt genetische Untersuchungen bei Menschen sowie die Verwendung genetischer Proben und Daten. Verstöße gegen das Gesetz werden künftig als Ordnungswidrigkeiten oder gegebenfalls sogar als Straftaten verfolgt, um zu verhindern, dass Menschen auf Grund ihrer genetischer Eigenschaften diskriminiert werden.
Besonders den Ministerinnen Ulla Schmidt (Gesundheit) und Brigitte Zypries (Justiz) war das neue Gesetz ein Daueranliegen; federführend beim Gesetzgebungsprozess war Schmidts Bundesministerium für Gesundheit. Vor allem dem Betreiben der beiden SPD-Frauen ist es auch zu verdanken, dass das GDG kurz vor Europa- und Bundestagswahl (im Juni bzw. September 2009) noch verabschiedet wurde. Ministerin Schmidt lobte, das Recht auf informationelle Selbstbestimmung sei „ein zentraler Grundsatz“ des Gesetzes, man habe „zum Schutz der Patienten ein umfassendes Beratungskonzept festgeschrieben“; die Arbeitnehmer würden geschützt und man habe „klare Regeln im Versicherungsbereich“ geschaffen. Das Gendiagnostikgesetz sei „ein Durchbruch“.
Geld geht vor Patientenschutz
Nicht alle sind so zufrieden mit dem neuen Gesetz. Bei näherem Hinsehen weist es schwere Mängel auf. Ein Beispiel: Die laut Schmidt „klaren Regeln im Versicherungsbereich“ besagen, dass Versicherungskonzerne grundsätzlich keine Auskünfte über genetische Daten verlangen dürfen. Ausgenommen sind jedoch, oh Wunder, Verträge mit einer Leistung von über 300.000 Euro. Mit anderen Worten: Geht es um richtig viel Geld, zählt der von Ministerin Schmidt so gepriesene Schutz des Patienten plötzlich nichts mehr.
Ein weiteres Beispiel: Nach dem neuen Gesetz dürfen Hebammen und Entbindungshelfer das Neugeborenen-Screening nicht mehr vornehmen. Diese routinemäßige Reihenuntersuchung auf angeborene Stoffwechselerkrankungen, bei denen eine frühzeitige Behandlung geboten ist, ist künftig allein Angelegenheit des Arztes. Selbst der Bundesrat(!) bezeichnet dies als „praxisfremden Unsinn“.
Der „Arztvorbehalt“, auf den Ministerin Schmidt so stolz ist, ist ohnehin einer der großen Schwachpunkte des neuen Gesetzes: Nur ein Arzt dürfe genetische Untersuchungen durchführen, heißt es ausdrücklich. Nur ein Arzt dürfe Patienten „über Wesen, Bedeutung und Tragweite der genetischen Untersuchung“ aufklären; nur ein Arzt dürfe Tests vornehmen.
Aberwitz „Arztvorbehalt“
Nur ein Arzt? Wer die Medizinerausbildung in Deutschland kennt, der weiß, wie ahnungslos die meisten Ärzte hinterher in punkto Molekulargenetik sind. Nur ähnlich ahnungslose Politiker können dem Irrglauben aufsitzen, dass sich ausgerechnet Mediziner am besten zur Durchführung von Gentests eignen.
Michael Jung, Betreiber des Gießener DNA-Analytiklabors BJ-Diagnostik, ist fassungslos: „Ausgerechnet diejenigen, die all die schönen Entwicklungen für die Medizin gemacht haben – nämlich die Naturwissenschaftler – als Gruppe mit dem größten Knowhow davon auszuschließen, ihr Knowhow auch anzuwenden, dümmer geht es wirklich nicht!“ Jung zieht drastische Konsequenzen: „Ich werde mein Labor in Deutschland aufgeben und künftig meine Steuern im Ausland zahlen.“
Henriette Tewes vom Vaterschaftstestlabor Papacheck (Geesthacht) hofft hingegen, dass der Gesetzgeber in punkto Arztvorbehalt noch nachbessert: „Die Damen und Herren in Berlin sollten nicht wirtschaftliche Pfründe und alte Seilschaften sichern, sondern fachliche Qualität.“ Tewes kritisiert ferner die mangelhafte Informationspolitik während des Gesetzgebungsprozesses: „Da wird jahrelang über dieses Gesetz debattiert, werden Experten gehört, ohne Entscheidungen zu treffen, und dann wird das Gesetz ganz plötzlich und fast über Nacht verabschiedet, ohne die allermeisten Vorschläge und Meinungen aus den Fachkreisen zu berücksichtigen.“
Für die Praxis naiv
Dass Ministerin Schmidt in diesem Zusammenhang auf die Bedeutung einer umfassenden ärztlichen Beratung vor und nach einem Gentest hinweist, halten Praktiker für naiv. Frank Pfannenschmid vom Regensburger Vaterschaftstestlabor Delphitest kann nur den Kopf schütteln: „Wenn schon, dann wäre hier ein Psychologe gefragt, der eine solide, genetisch-mathematische Zusatzausbildung hat, sich in Wahrscheinlichkeitsrechnung auskennt, und der das Ergebnis dem Patienten auch plausibel machen kann. Ein Arzt hat kaum genetisches Wissen. Er versteht doch in den meisten Fällen gar nicht, welche Konsequenzen das Ergebnis eines Gentests hat.“
Pfannenschmid ist übrigens der Meinung, dass Vaterschaftstests in einem „Gendiagnostikgesetz“ nichts zu suchen haben: „Ein Vaterschaftstest ist kein ‚Gen‘-Test, weil wir dabei keine Gene anschauen, sondern ausschließlich nicht-kodierende Sequenzen, die keine persönlichkeitsrelevante Informationen tragen.“ Der Regensburger glaubt, dass künftig viele deutsche Kunden zu ausländischen Anbietern abwandern und dort heimliche Tests durchführen lassen werden. So mancher Arbeitsplatz in deutschen Laboren sei dadurch gefährdet.
Von wegen „Datenschutz“
Und was ist davon zu halten, wenn Gesundheitsministerin Ulla Schmidt stolz behauptet, mit dem Gendiagnostikgesetz werde verhindert, dass genetisch sensible Daten „missbraucht“ würden?
Es verwundert. Denn prinzipiell haben es Schmidt und ihre Kollegin Zypries nicht so mit dem Datenschutz. Die beiden SPD-Abgeordneten haben im Bundestag sowohl Ende 2007 der Vorratsdatenspeicherung von Telefon- und Internet-Daten als auch Ende 2008 dem BKA-Gesetz zugestimmt. Sie sind also damit einverstanden, dass das BKA heimlich Privatwohnungen durchsuchen und dort versteckte Videokameras aufstellen darf.
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Kirsten Thelen, ID Labor (Wiesbaden), zu den Ungereimtheiten des neuen Gendiagnostikgesetzes
Laborjournal: Heimliche Vaterschaftstests sind nun verboten. Hat das für Ihre Firma praktische Konsequenzen?
Thelen: Es hätte gereicht, heimliche Vaterschaftstest als rechtswidrig einzustufen, aber straffrei zu stellen. Damit wäre eine Verwertbarkeit heimlicher Tests vor Gericht, wie bisher, nicht möglich gewesen. Da den Laboren nun aber bei Missachtung Strafen bis 300.000 Euro drohen, wird in Deutschland kein Labor wissentlich einen heimlichen Vaterschaftstest durchführen. Es wird daher einen Test-Tourismus ins Ausland geben – die Tests sind ja problemlos auf dem Postweg abzuwickeln.
Es heißt, dass nun auch beispielsweise Blutgruppenbestimmungen als „Gentest“ eingestuft werden...
Thelen: Im Gesetz steht, dass die Untersuchung auf „primäre Genprodukte“ (was immer der Gesetzgeber darunter verstehen mag) als Gentest gewertet wird, bei konsequenter Auslegung also auch Blutgruppenbestimmungen. Der Gesetzgeber erwies sich, nicht nur in diesem Punkt, als beratungsresistent, obwohl die Interessenvertreter der Ärzte und Naturwissenschaftler vehement dagegen argumentierten.
Warum hat man Abstammungsuntersuchungen zu nicht-medizinischen Zwecken ins Gesetz integriert, anstatt diesen den Status forensischer Untersuchungen zu geben?
Thelen: Eine gute Frage – sie passen tatsächlich ins Gesetz wie die Faust aufs Auge. Hier ging es wohl nicht um Sachfragen, sondern um politisch Gewolltes, nämlich private Vaterschaftstests so schwierig wie möglich zu machen, damit bloß keiner von seinem Recht nach §1598a BGB Gebrauch macht und noch mehr Kindesunterhalt mangels Zahlvater vom Staat getragen werden muss.
Ist es sinnvoll, dass nach dem neuen Gesetz nur Ärzte Gentests durchführen dürfen?
Thelen: Natürlich nicht – bekanntlich zählt die Genetik nicht zu den Fächern, die Ärzte in ihrer Ausbildung gründlich lernen. Viele wissen ja nicht einmal, was ein Nukleo-tid ist oder wie die Vererbung der AB0-Blutgruppen funktioniert. Es ist aus Biologensicht lächerlich, dass ausgerechnet Ärzten hier eine besondere Kompetenz zugesprochen wird. Die haben sie schlicht und ergreifend nicht. Ähnlich seltsam ist, dass an die Qualifika-tion von Ärzten und Naturwissenschaftlern, die Abstammungsuntersuchungen durchführen dürfen, ein höherer Maßstab angelegt wird als an Ärzte, die diagnostische Gentests durchführen, obwohl die Ergebnisse von letzteren für die Betroffenen viel dramatischere Konsequenzen haben können als das Ergebnis eines Vaterschaftstests. Zudem werden Fachhumangenetiker durch den Arztvorbehalt ausgegrenzt. Sie könnten so ihre komplette berufliche Perspektive verlieren.
Hat das Gendiagnostikgesetz auch gute Seiten?
Thelen: Meines Erachtens ist es komplett überflüssig, da alles bisher schon anderweitig geregelt war. Doch leider führt das Wort „Gen“ bei gewissen Politikern zu hysterischen Anfällen, die dann in unausgegorenen Unsinn wie diesem Gesetz münden.
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Text und Interview: Winni Köppelle
Das Gendiagnostikgesetz ist übrigens in dieser Form, abgesehen von geringfügigen Änderungen, bis heute in Kraft.
